قصة محمد منذ البدايةMohammad's story, from the beginning
بداية مختلفةA different beginning
وُلد محمد في 11 فبراير 2023. منذ اللحظات الأولى لم يستطع التنفس، ولم يبكِ أو يتحرك تقريبًا، واحتاج إلى إنعاش ثم رعاية في المستشفى. كنا نعرف قبل ولادته أن كلينا يحمل التغير الوراثي المرتبط بمرض LAMA2، لكن رؤيته في تلك اللحظات كانت تجربة لا تشبه أي شيء آخر.
Mohammad was born on February 11, 2023. From his first moments, he struggled to breathe, barely cried or moved, and needed resuscitation and hospital care. We had learned before his birth that we were both carriers of the LAMA2-related genetic change, but nothing could prepare us for those first moments.
العودة إلى البيت… ثم الطوارئHome, then an emergency
بعد أربعة أيام عاد محمد إلى البيت دون أجهزة طبية. ولم يمضِ أسبوعان حتى توقف تنفسه ونبض قلبه. هرعنا إلى العيادة، حيث نجحت محاولات الإنعاش، ثم نُقل بسيارة إسعاف إلى العناية المركزة. كنت حاضرًا وشاهدت كل شيء.
After four days, Mohammad came home without medical equipment. Less than two weeks later, he stopped breathing and his heart stopped beating. We rushed for help; resuscitation succeeded and he was transferred by ambulance to intensive care. I was there and witnessed it all.
غرفة عناية في بيتناAn ICU-like room at home
بعد نحو أسبوع ونصف عاد محمد إلى البيت، لكن هذه المرة مع جهاز تنفس وجهاز شفط ومساعد للسعال وجهاز تبخير ومولد أكسجين. أصبح جزء من بيتنا يشبه غرفة عناية مكثفة. كانت الأشهر الأولى صعبة جدًا، لكننا تعلمنا خطوة بخطوة كيف نعتني به.
About a week and a half later, Mohammad returned home, this time with a ventilator, suction machine, cough-assist device, nebulizer and oxygen concentrator. A room in our home became almost like an intensive care unit. The first months were incredibly hard, and we learned his care step by step.
أخوه عيسى في قلوبناRemembering his brother Issa
ساعدتنا خبرتنا السابقة مع الأجهزة الطبية في رعاية محمد؛ فقد عشنا قبل ذلك تجربة صعبة مع أخيه عيسى، رحمه الله. يبقى عيسى جزءًا من قصتنا وعائلتنا دائمًا.
Our previous experience with medical equipment helped us care for Mohammad. Before him, we had lived through a difficult journey with his brother Issa, whom we lost. Issa will always be part of our family and our story.
